股票的操盘 生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
2025-05-07第五指综合征(Coffin-Siris综合征)股票的操盘 果果,一个出生时就被命运赋予了特殊使命的孩子。她的到来,不仅改变了父亲陈利伟的生活轨迹,也让这个家庭在艰难中找到了新的方向。果果患有“第五指综合症(Coffin-Siris综合征)”,这是一种罕见的显性遗传性疾病,大多数患者是新发突变引起,发病率不详,从2018年到现在陈利伟也仅仅找到了344个患者家庭,他估计全国可能有上千位患者。 这种疾病表现为发育迟缓,影响呼吸系统、骨骼、神经系统等,目前尚无特效治疗方法,只能通过对症治疗来缓解症状